(TVN) Familia de Yumbel necesita $85 millones para trasplante de su hija

Ayudemos a Isidora es el nombre de esta noble campaña. Una familia de Yumbel necesita reunir 85 millones de pesos para pagar un trasplante de médula a su hija de solo un año. La pequeña fue diagnosticada con Síndrome de Hurler, una enfermedad genética que no tiene cura. Click para ver reportaje en la imagenSigue leyendo “(TVN) Familia de Yumbel necesita $85 millones para trasplante de su hija”

Nuestra Historia

El 23 de octubre de 2020 se confirma el diagnóstico de Mucopolisacaridosis tipo 1 (Síndrome de Hurler) una enfermedad genética, progresiva que no tiene cura. Cuando nos dieron el resultado, nuestro mundo se vino abajo. Por tu mente comienzan a pasar una infinidad de preguntas, cuestionamientos, angustia, desesperación y una parte de ti se rompeSigue leyendo “Nuestra Historia”

¿Qué es la Mucopolisacaridosis tipo 1?

Es una enfermedad rara en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar. Estas cadenas son llamadas glucosaminoglucanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos). Como resultado, las moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud. ¿Qué causa laSigue leyendo “¿Qué es la Mucopolisacaridosis tipo 1?”

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